Поради по-малкия брой засегнати, хората с редки болести често се чувстват „извън системата“. Като техни лекари, с ангажимент към медицинските дейности по тяхното лечение, си даваме сметка че в много от случаите просто са оставени да разчитат на човечността на лекари, на близки, на доброволци, на хора, които помагат…
Осем неправителствени организации и някои от най-добрите професионалисти и сърцати лекари в България от различни болници и различни специалности, отдадени на битката за по-добър живот на своите пациенти се превърнаха в техни застъпници. Формално поводът беше семинар по проекта „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, който надхвърли обучителния контекст и се превърна в пълноценна дискусия за ефективна помощ и практики за подобряване на здравните политики и грижа за пациенти с редки заболявания.
В качеството си на лекар и секретар на Българска асоциация по дермато-онкология |БАДО|, подкрепям и изпълнявам общото ни схващане и политика че всеки човек заслужава и трябва да получи подкрепа и ефективна грижа както за лечението, така и за качеството му на живот. Заедно се присъединяваме към обща мрежа от професионалисти и граждански организации в рамките на целия Европейски съюз, за да се застъпим още по-ефективно за нашите пациенти с редки заболявания, сред които е и меланомът.
Заедно можем повече, както в медицината, така и в подкрепа на каузата за достоен и качествен живот на хората, засегнати от редки заболявания в България.
––––––––––––––––––––––––––
Повече за инициативата: https://rare-diseases.retinabulgaria.bg/
Българска асоциация по дермато-онкология |БАДО|: www.bado.bg